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擁抱,來自星星的你
發表時間:2019-04-02來源:中國教育報

  他們有視力,卻不愿和你對視;他們有聽力,卻對你的呼喚置若罔聞;他們不愛說話,并且常常做出一些莫名的舉動。他們猶如天上的星星,一人一個世界,獨自閃爍。他們是自閉癥患兒。2007年12月,聯合國大會通過決議,從2008年起,將每年的4月2日定為“世界自閉癥關注日”,以提高人們對自閉癥的關注。今天是第12個世界自閉癥關注日,本報特推出專題報道,聚焦學校、教師、大學生社團等對“來自星星的孩子”的幫助。讓我們張開雙臂,擁抱這個特殊的群體。

  小星同學“回家”記 

  前不久,在中國科學院附屬玉泉小學的一間教室里,舉行了一場特別的歡迎儀式。孩子們在班主任李志潔的帶領下,用歡快的語氣大聲喊道:“歡迎小星(化名)回家!”這一幕,讓一旁的小星媽媽難掩激動的心情,也讓所有關心小星的教師們松了一口氣。

  4歲時,小星被確診為自閉癥,但這沒有影響她到普通小學就讀。6歲時,小星順利進入玉泉小學,但隨著年級升高,小星在課堂上越來越難控制自己,時常做出擾亂課堂秩序的行為。不滿情緒在其他家長中擴散開來,家長代表要求校方將小星“剝離”出班級,他們表示,可以集資把小星送到特教學校就讀。

  面對這一幕,小星家長堅決不退讓,學校也堅持保護小星依法平等接受義務教育的權利。那段充滿“火藥味”的日子,校方召集雙方家長開了一次又一次懇談會,從白天到黑夜、從法律到人情誠懇勸說,卻溝通無果。部分家長代表甚至在學校門口抵制小星入學。

  學校選擇向上級部門求助。行業協會、北京市海淀區教委、海淀區特教中心、永定路學區等部門積極介入。大家的目標很一致,既要保護好小星的受教育權,也要維護好其他學生的受教育權。

  根據小星的心理特征和行為表現,海淀區特教中心和玉泉小學為她制定了《個別化教育計劃》和《個體差異生援助方案》,并為她配備了專門的語數外教師和特教教師。

  每天,小星穿梭于特教中心、資源教室和普通教室之間。為小星“私人定制”的課程包括:動作訓練、沙盤游戲、手工制作、生活能力訓練、社交訓練等。此外,小星還接受語數外課程的個別輔導,學校還會為小星設計個性化考試。

  同時,學校也鼓勵教師用小星的案例教育其他學生,引導孩子們接納與自己有差異的同學。努力沒有白費,經過一段時間的學習和訓練,小星又重新被班集體接受。

  如今,小星成了班上的“明星”。資源教室邀請她當講解員,為前來參觀的同學作講解。她的聲調雖缺少起伏、略顯單一,但由內而外散發的自信,常常為她贏得尊重與掌聲。

  “現在,我們慢慢理解了,讓孩子去理解一個不一樣的人,包容和接受,對孩子也是一種特別的教育。”一位曾抵制小星上學的家長說,“感謝學校和老師,讓所有孩子幸福地生活。”

  “愛星”幫他們圓就業夢 

  3月28日上午10點,在山東省青島市同沐陽光殘疾人輔助性就業中心,綽號叫“小班長”的星星(化名)面帶微笑,手指輕盈地制作一朵朵手工花,這是她在這里工作的第二個年頭。星星是個患有自閉癥的成年“孩子”,從兩年前需要家人辭職照顧,到現在能像正常人一樣用自己的雙手創造價值,巨大的轉變背后,離不開一群名叫“愛星”的大學生志愿者。

  今年24歲的星星很小就被診斷為自閉癥。固執、行為刻板、情緒狂躁,嚴重時,她甚至會把自己啃咬得鮮血淋漓。媽媽為了照看她,辭掉了工作,一家人一度活得膽戰心驚。

  2017年8月,一個名叫“愛星”的大學生志愿者服務隊通過青島市殘聯聯系上星星的家人,提出要為星星找一份工作。這讓星星一家不敢相信。

  “愛星”大齡自閉癥患者幫扶志愿服務隊由中國石油大學(華東)大學生發起,共有39名成員,他們從調研自閉癥患者開始,逐漸轉向幫助大齡自閉癥患者就業。

  星星是“愛星”服務隊幫助的第一個大齡“孩子”。志愿服務隊了解了青島市相關就業政策,走訪能夠接收大齡自閉癥患者就業的單位,最終選擇了同沐陽光殘疾人輔助性就業中心。

  得知有機構能接收星星就業,她的家人高興極了,但當他們又聽說這個機構有一條“有暴力傾向的人不予接受”的硬性規定后,頓時又泄了氣。

  “當看到星星爸媽充滿希望的眼睛一下子黯淡下來,我們心里也很難受。”服務隊成員、中國石油大學(華東)勘查技術與工程2016級學生高旻說。成員們當即商量,無論如何也要克服困難,減輕星星身上的暴力傾向,讓她能夠被就業中心接受。

  為此,志愿服務隊為星星量身定做了一張康復表,通過教授一些互動性強的歌曲、陪伴她一起看書、和她一起玩游戲、鼓勵她說話并對她的進步給予表揚等方式,逐漸和星星建立起信任。

  不會系鞋帶就一次次地教,害怕上公交車就牽著她的手帶她慢慢克服……服務隊利用課外時間,一次次奔走于青島市北區、黃島區兩地,用耐心和愛讓星星慢慢敞開心扉。久而久之,星星身上的暴力傾向減輕了,服務隊便與就業中心負責人協商,讓星星先工作一段時間,視情況決定她能否留下。

  “星星適應得很快。她很喜歡別人夸獎她,也有一點‘爭強好勝’。我們為了鼓勵她,讓她擔任就業中心的小班長。做了小班長后,她的手工活做得更快更好了。”就業中心負責老師鄒紅說。

  尋找與他們溝通的“密碼” 

  伴隨著和煦的春風,連日來,天津星童融合發展中心的自閉癥患兒不斷迎來志愿者和愛心人士,天津師范大學南開附屬小學的“花young童年”志愿服務隊就是其中之一。

  得知自閉癥患兒在物質方面并不匱乏,附小師生精心挑選書籍作為愛心禮物。附小校長王敏頗有感觸地說:“我們正準備給學生留一項特別的作業,與‘星星的孩子’交筆友,共讀一本書,用文字、畫筆解開與自閉癥患兒溝通交流的‘密碼’。”

  為了讓更多人了解自閉癥,關心并接納自閉癥群體,天津市青聯副主席、天津星童融合發展中心理事長霍妍發起并組織了“愛星志愿者”服務隊。“來自南開大學、天津一中、河北區育嬰里小學、南開區第一幼兒園等大中小幼的16個志愿者團體,南開區團委星輝志愿者服務隊等4家愛心團體,以及10家愛心企業整合成一個龐大、持續性的志愿者組織,利用周末為志愿者進行培訓,并開展公益志愿服務活動。”霍妍介紹說,志愿服務隊還走進學校,輸出特殊教育專業支持。

  河西區土城小學的資源教室,本學期迎來了20余名隨班就讀患兒。5名來自南開大學社工專業的學生,為他們進行社交技能、注意力、邏輯思維等方面的訓練。霍妍告訴記者,資源教室可以為隨班就讀患兒進行學習能力、注意力、情緒行為、社會交往、語言理解、認知表達等方面的專項訓練。

  十余年來守望自閉癥患兒,數不清的孩子在霍妍的世界里來來回回。2002年,霍妍遇到了生命中第一位自閉癥患兒璞玉(化名),那個時候,人們對“自閉癥”這個詞還很陌生,不知道如何有效幫助這些患兒。

  每每接觸這樣的家庭,家長說到孩子的未來總是潸然淚下。于是,霍妍毅然從一名普教教師轉變為致力于自閉癥患兒研究的志愿者,考取國家二級心理咨詢師和自閉癥康復師資格證,從事起這份具有挑戰性的工作。

  雖然道路并不平坦,但多年來,“愛星志愿者”服務隊與“星星的孩子”朝夕相處,累計服務500余個自閉癥患兒及其家庭,幫助200余名自閉癥患兒進入普通幼兒園,幫助100余名自閉癥患兒融入普通小學。

  “笨辦法”叩開心扉 

  一件事情做一遍是任務,做兩三遍是熟練,做千萬遍是事業。這句話也許是對許燁日常工作的最好詮釋。

  作為安徽省馬鞍山市特殊教育學校的一名專業自閉癥康復教師,她每天90%以上的工作就是重復。

  重復一句指令、重復一個動作,重復性的指導、重復性的訓練,不斷地重復下,許燁在這個崗位上堅持了8年。

  “要想真正融入這群孩子,需要站在他們的角度考慮問題。”在許燁看來,換一個角度就能發現這些“來自星星的孩子”身上不一樣的生命色彩。

  今年是軒軒(化名)在馬鞍山特教學校做康復學習的第8個年頭。“與其說他是我的學生,不如說他是和我一起成長的伙伴。”許燁說,3歲時,軒軒被診斷為自閉癥,2011年,他來到馬鞍山特教學校,成為許燁的學生。

  在軒軒的媽媽看來,孩子是上天賜予的禮物,“要是沒有許老師,都不敢想象軒軒現在會是什么樣子”。從最初的不聽指示、滿地打滾、自言自語、沒有眼神交流,到如今成為班上恢復程度最好的孩子,一路走來,軒軒的媽媽滿心感慨。

  從學前階段開始,許燁每天都會將軒軒在學校的表現記錄下來,有進步或者不足之處會及時和家長溝通,8年來從未間斷。

  一次次的重復,一次次的修正,在許燁的科學指導和良好的家校溝通下,軒軒恢復很快,甚至在幾年前已經和正常的孩子無異。看著孩子的巨大改變,軒軒媽媽說:“許老師在黑暗中伸出來的手拯救了我們整個家庭。”

  耐心、愛心和恒心是特教教師必備的素質,每當孩子們有打滾、喊叫、抵觸的表現,許燁都會仔細觀察學生真正的訴求是什么。“他們無法準確表達自己內心的想法,常常感到緊張不安,所以才會有一些過激行為。”為了打開特殊群體的心扉,許燁摸索出一個“笨方法”,“我會假設自己是他們,將年齡和智力降低,放低姿態、用心感受。”

  為了更有針對性地教學,許燁為班里的孩子制定了個別化教育計劃,采用“游戲教學”方法,使學生在玩中康復,通過游戲提高他們的認知、語言、體能、動作協調等方面的能力,為他們適應小學生活做好充分準備。

  “為你,千千萬萬遍” 

  春天,充滿美好與希望的季節。但對于四川省成都市青羊區特殊教育學校教師劉騁來說,這是一個難熬的季節。每到春天,班上的自閉癥孩子大多會身體不適,情緒波動比較大,狀況很讓人擔心。

  3月28日上午11點半,培智八年級(1)班的學生正在上勞動技能課。教師們為學生帶來了蠶豆,這節課,他們的任務就是學剝蠶豆。小胖(化名)今年14歲,身高1米75,長得壯壯的。一小把未剝皮的蠶豆,大概只有五六只豆角,但放在小胖手里,顯得不那么聽話。小胖剝了10多分鐘,剝完顯得有些高興,收拾好桌子,他大聲說“耶”。

  下課了,小胖沒有離開座位,順勢趴在桌上,情緒不是很好。老師讓小胖跟記者打招呼,進行自我介紹。小胖遲疑了一下,站起來,略微吃力地對記者說道:“姐姐好,我今年14歲了。”說完,又轉身坐下趴在課桌上。

  “今年春天他情緒比以前好很多,但最近睡眠很不好。”小胖媽媽告訴記者,每年春季,是自閉癥患兒比較難熬的時候。前幾年,小胖很容易在春天過敏,她的包里常常背著撲爾敏。小胖在2歲多的時候,被診斷為自閉癥,父母輾轉全國各地帶他做康復訓練,從4歲到現在,小胖媽媽都是全職陪護。

  劉騁所負責的培智八年級(1)班一共14名學生,其中5名是自閉癥患兒。而整個青羊區特殊教育學校,2018年的235名在校生中,有156人患有自閉癥。這個比例,在西南地區居于首位。

  “自閉癥患兒常常會沉浸在自己的小角落里面,有一定的社交障礙,情緒容易失控。”劉騁曾經是專業運動員,在偶然的機遇下選擇了特教行業。她教兩歲的女兒“S”形跑用了一個小時,而教班上的學生大概用了三四個月。

  還有一年多,劉騁班上的學生們就要離開學校了。“他們兩三年后也許就會忘記我了,但我愿意做不被他們記住的陪伴者。”劉騁說。

  “特校老師不像普通學校的老師能夠‘桃李滿天下’。”青羊區特教學校校長卞蓉說,如同學校校訓一樣,特教教師需要“為你,千千萬萬遍”,但她希望每一次的“為你”,也是教師朝向自我的完善。

  敲開那扇緊閉的“玻璃門” 

  一大塊防震氣泡膜——用25分鐘完成“空間知覺能力”學習訓練的3個任務后,田田(化名)如愿得到了他最想要的獎勵。10歲的田田是內蒙古自治區鄂爾多斯市特殊教育學校啟智一年級的學生,是一名自閉癥患兒。

  “這么大一塊泡泡,老師和田田一起玩兒吧。”“不要。”在旁人眼里,這只是老師與田田的一個簡單互動,但為了這一聲“不要”,田田的老師和媽媽付出了兩年的努力。

  社交障礙是自閉癥患者最普遍和突出的表現,不會溝通與表達的他們,像被罩在一個透明的玻璃罩中,外界用盡全力也敲不開。“很多自閉癥患兒經常會突然大哭大叫或者行為失控,因為他們不會準確表達自己的情緒和想法,而我們要做的就是努力幫他們打開一條通道,讓他們盡可能融入到正常人的生活中。”學校校長王曉紅說。

  盡早且持續對自閉癥患者進行教育與康復干預,是目前國際普遍認可的最有益的康復途徑。鄂爾多斯市特校設置了從學前到職高的自閉癥教育康復體系,為增加患兒的社交機會,采取隨班就讀方式授課。

  自閉癥的表現有很多種,將不同的特征排列組合,會得到很多不同的結果。為了給予學生更有效的教育,鄂爾多斯市特校通過建立豐富的課程體系,加強學生基本生活能力和社交能力培養。課程主要包括三類:一是日常學習生活能力培養和基本文化素質培養;二是針對學生不同能力補償需求開設的“個訓課程”,包括一對一言語認知康復、情緒行為矯正、知動康復、游戲治療、藝術治療等;三是為挖掘、開發學生潛能而開設的國學、剪紙、陶藝、皮藝、烘焙、舞蹈、足球、輪滑等多個社團課程。

  在一系列課程的支持下,田田有了很大的進步。離開學校時,記者在教學樓二層遇到了正準備下樓的田田。走到樓梯口,他突然停住腳步,對陪他下樓的老師說:“先走。”看老師沒有反應過來,他躬身做了一個“請”的動作,再次讓老師先行。(施劍松 孫軍 徐德明 方夢宇 倪秀 郝文婷 張婷 )

責任編輯:賀子桓
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